Recibido: 11-05-=
2021
/ Revisado: 23-05-2021 / Aceptado: 24-06-2021 / Publicado: 05-10-2021
DOI:
h=
ttps://doi.org/10.33262/exploradordigital.v5i4.1908
Rol de la familia en la atenci=
ón
de niños con Trastorno Espectro Autista: Un nexo indisoluble
Role of the family in the care of children with
Jorge Andres Monje San=
tana. [1]
Abstract
Introduction. The arrival of a child in the family is a reason for great happiness;
But when the child is born with some type of disability, multiple concerns,
challenges and uncertainties are generated that are difficult to resolve ea=
rly.
In the case of children with Autism Spectrum Disorders<=
/span>,
due to their characteristics, together with their parents' ignorance, it is
very complex to attend to them properly Objective.
Develop a System of Workshops for the guidance, counseling and support of
parents of children with Autism Spectrum Disorders,
included in Higher Basic Education. Methodology.
The research followed a mixed, descriptive, field approach, with the use of
theoretical and empirical methods and techniques such as the survey, interv=
iew
and documentary review. The sample under study consisted of 4 students with=
Autism Spectrum Disorder, from two Educational Institu=
tions
in the North of the City of Guayaquil. Results.
1. Through the bibliographic review, the importance of the role of the fami=
ly
in the processes of care and educational inclusion of cases with Autism Spectrum Disorders is systematized, highlightin=
g the
indissoluble link between the family component and the processes of educati=
onal
inclusion. 2. A System of 15 Workshops is provided, containing guidelines f=
or
the advice and support of parents with children with Au=
tism
Spectrum Disorders included in Basic Education. Conclusions. The care and inclusion of students with Autism Spectrum Disorders continues to constitute a gr=
eat
challenge for both the family and educational environment, the solution lie=
s in
achieving harmony between the role of the family and the educational
institution that receives it; This implies guiding and advising families in=
a
timely manner so that they can offer favorable levels of support to their
children and maintain the link between them, school and home.
Keywords:
Autism Spectrum Disorders, family, workshop system, educational inclusion
Resumen
Introducción. La llegada a la =
familia
de un hijo es motivo de gran felicidad; pero cuando el niño nace con algún =
tipo
de discapacidad se generan múltiples preocupaciones, desafíos e incertidumb=
res
difíciles de resolver tempranamente. En el caso de los niños que presentan
Trastornos del Espectro Autista, debido a sus características, unidas al
desconocimiento de los padres, hace que sea muy complejo atenderlos
adecuadamente Objetivo. Elabor=
ar un
Sistema de Talleres
para la orientación, asesoramiento y apoyo a padres de hijos =
con
Trastornos del Espectro Autistas, incluidos en la Educación Básica Superior. Metodología. La investigación siguió un enfoque mixto, de tipo
descriptiva, de campo, con la utilización de métodos teóricos y empíricos y
técnicas como =
la
encuesta, entrevista y la revisión documental. La muestra objeto de estudio=
estuvo
compuesta por 6 estudiantes con Trastorno del Espectro Autistas, procedente=
s de
dos Instituciones Educativas del Norte de la Ciu=
dad
de Guayaquil. Resultados. 1. Se
logra sistematizar mediante la revisión bibliográfica la importancia del ro=
l de
la familia en los procesos de atención e inclusión educativa de los casos c=
on
Trastornos del Espectro Autista, destacando el nexo indisoluble entre el
componente familiar y los procesos de inclusión educativa. 2. Se aporta un
Sistema de 15 Talleres, contentivo de orientaciones
para el asesoramiento y apoyo a padres con hijos con Trastornos del Espectro
Autistas incluidos en la Educación
Básica. Conclusiones. La
atención e inclusión de los estudiantes con Trastornos del Espectro Autista
sigue constituyendo un gran desafío tanto para el medio familiar como educativo, la
solución radica en alcanzar armonía entre el rol de la familia y la institución educativ=
a que
lo recibe; ello implica orientar y asesorar oportunamente a las familias pa=
ra
que puedan ofrecer niveles de apoyos favorables a sus hijos y mantener el n=
exo
entre estos, la escuela y el hogar.
Palabras
clave: Trastornos del Espectro Autistas,
familia, sistema de talleres, inclusión educativa.
Introducción
Desde épocas
primitivas y en correspondencia con las diferentes formaciones económicas y
sociales que han existido,
la familia ha tenido la alta responsabilidad de atender y res=
guardar
la vida de todos sus miembros, con=
exclusivo
interés en los más pequeños. Tal es así, que es considerada la cédula
fundamental de la sociedad. Es en =
la
familia donde se forman y amplían los primeros valores, se sientan las bases
para el desarrollo integral de la personalidad y es donde se erigen sobre la
base del amor, el respeto y la solidaridad los hábitos de convivencia y con=
ducta
social.
En su
generalidad cuando a la familia llega un hijo es un gran regalo, siendo este motiv=
o de
felicidad, amor y dedicación. Surg=
iendo
la necesidad de lograr una maternidad y paternidad responsable, donde los
padres garanticen todas las condiciones para que sus hijos crezcan y se desenvuelvan en
armonía y con la calidad requerida. En esta línea de pensamiento se coincid=
e con
Zapata (2020), al resaltar la importancia de la
maternidad y paternidad responsable. El autor explica que mantener una
maternidad y paternidad responsable constituye un deber y obligación de los
padres para con sus hijos; alegando que en determinados casos puede llegar a
ser transferida a otros miembros de la familia, de forma acordada o impuesta
pero siempre se parte de considerar que la custodia y cuidado del menor, es=
esencial
para su vida y nada puede eximirnos de esta responsabilidad.
Ahora bien, cuando nace un niño con a=
lgún
tipo de discapacidad se generan en el seno familiar múltiples preocupacione=
s,
desafíos e incertidumbres difíciles de resolver por parte de los padres y d=
emás
miembros del núcleo familiar. En el caso de los niños que presentan Trastor=
nos
del Espectro Autista (TEA), lo anterior es extremadamente complejo; justame=
nte
por las características que manifiestan, fusionadas a la falta de conocimie=
ntos
y preparación de los padres para atenderlos adecuadamente, de ahí que sea
importante encontrar alternativas que de forma urgente permitan orientar a =
los
padres en todo lo relacionado con el rol a desempeñar ante la llegada de un
niño con Trastorno del Espectro Autista, cabe preguntarnos: ¿Cómo influye el rol que desempeña la familia en la atención a
niños que tienen Trastorno Espectro Autista que se encuentran incluidos en =
la Educación
Básica Superior? Para dar solución a lo expuesto la presente investigación
reconoce como Objetivo General: Elaborar un Siste=
ma
de Talleres pa=
ra
la orientación, asesoramiento y apoyo a padres de hijos con Trastornos del
Espectro Autistas incluidos en la Educación
Básica Superior.
=
1.1. Orígenes, Conceptualización y
Clasificación. Formas de interven=
ción
con los estudiantes que
presentan TEA.
El análisis=
y
sistematización de las teorías antecedentes relacionadas con el término
Autismo, confirman que estamos en presencia de un tema de gran actualidad e=
importancia; sin
embargo independientemente de las variadas investigaciones realizadas afines
con el Autismo, aún persisten brechas epistémicas y metodológicas sin resol=
ver, provocando la necesidad de continuar
profundizando en el tema. Dentro de estas investigaciones o brechas por
resolver las que se dirigen al rol de la familia en los procesos de atenció=
n e
inclusión educativa de los niños con TEA revisten particular interés. Es po=
r ello
que en primer orden intentaremos tener un acercamiento a los orígenes,
conceptualización, formas de clasificación e intervención que se han venido
dando desde épocas anteriores
sobre el TEA hasta la actualidad.
En esta lín=
ea
de pensamientos resulta transcendental antes de conceptualizar qué se entie=
nde
por Trastorno del Espectro Autista, comprender el origen del término Autismo. Justament=
e en
este aspecto especial utilidad tienen los estudios realizados por Figueredo,
(2011), Piro
(2017), seguidos por Yerovi (2021), los
cuales señalan que este término provine del griego αὐτ
̃ ̃- el cual indica "que actúa sobre sí mismo o por sí
mismo", mientras que el sufijo -ismo, lo relacionan con cierto tipo de
tendencia a la discapacidad.
En la búsqueda y análisis de la bibliografía
precedente se ha podido determinar que para la comunidad científica, el punto de inicio de mayor signif=
icatividad
en cuanto a la comprensión y definición del Autismo lo =
tienen los estudio=
s de
Leo Kanner,=
(1943)
y Hans Asperger en (1944=
).
Ambos autores son considerados los precursores en abordar esta temática. Sus
aportes marcan el reconocimiento y explicación de muchas interrogantes, sin=
tomatologías
y características que hasta esa fecha para la ciencia aparecían de manera
inconclusa, sentándose de este modo las bases para la realización
Si bien es cierto, que tanto Kanner como Hans en su tiempo logran
concretar y revolucionar
ideas muy valiosas y de gran alcance respecto al Trastorno del
Espectro Autista, es meritorio reconocer también que otros investigadores e institucione=
s han
dado seguimiento y pasos importantes en este tema.
Obsérvese como en el Manual= de Diagnóstico y Estadística de Trastornos Mentales (DSM-IV 1992), se incluye = el autismo, en la categoría de Trastornos Generalizados del Desarrollo. Clasificando este trastorno en alto, medio y bajo nivel de funcionamiento. = Nótese también como la American Psy= chiatric Association. DSM, (2018), <= span style=3D'mso-spacerun:yes'> describe las diferentes etapas po= r el cual este término ha venido atravesando, determinando 5 etapas, comprendidas entre 1952 hasta llegar al año 201= 3, donde establece una sola categoría denominándolo: Trastorno del Espectro Autista.
En el (2019), la = National Institute of Mental= Health (NIH), plantea que el Trastorno del Espectro A= utista (TEA), es un trastorno del desarrollo que afecta la comunicación y el comportamiento. Describe que se trata de un "trastorno del desarrollo", el c= ual puede ser diagnosticado a cualquier edad pero preferiblemente debe tratarse desde edades tempranas dada la gama y diversidad de sintomatología, varieda= d de características y grado en que se presenta. Es por ello que lo denominan: Espectro.
Atendiendo a todo lo expresado la Real Acad=
emia
Española, (2020), indica que el término Autismo se vincula e identifica con dos
aspectos fundamentales:
1.
Repliegue patológi=
co
de la personalidad sobre sí misma.
2.
Trastorno del
desarrollo que afecta a la comunicación y a la interacción social,
caracterizado por patrones de comportamiento restringidos, repetitivos y
estereotipados.
Las diferen=
tes
literaturas y fuentes consultadas nos llevan a concordar con lo planteado p=
or: Rivié=
re, & Martos, (2000), Figueredo,
(2011), Jones (2017), Tendlarz, (2018), Jara, (2019), Yero=
vi,
(2021) y otros autores al considerar que se trata
de un trastorno profundo del desarrollo, el cual des=
de su
detección ha provocado y sigue provocando mucha contradicción en la comunid=
ad científica,
lo cual hace que sea un gran desaf=
ío
para los especialistas de las dife=
rentes
ramas y por supuesto para los padres de familia, que requieren de sistemas =
de
orientaciones y ayudas que les permitan acortar la grieta entre su hijo y el
mundo que les rodea.
Es meritorio
señalar que los aportes y estudios realizados sobre el tema dejan claro que=
a
pesar de la incertidumbre aún existente sobre los aspectos por explicar, ha
quedado demostrado que el Autismo no es una enfermedad,
sino un trastorno muy complejo que
precisa de formas de intervención
multidisciplinares, oportunas y diversas. Solo así se logrará dar respuesta=
a
las necesidades de los niños con TEA. Para ello urge trabajar de conjunto c=
on
el medio sociofamiliar y educativo, fomentando en los niños y padres la
aceptación, el amor y la realización de actividades que propicien el desarr=
ollo
integral del niño independientemente a su condición.
1.2.El rol de la familia en el proceso de inclusión
educativa de los niños con Trastornos del Espectro Autista.
Si consideramos l=
as
escalofriantes estadísticas que expresan que tanto a nivel internacional co=
mo
nacional el índice de niños con TEA ha ido en aumento, llegando a señalarse=
por
parte de la Organización Mundial de la Salud, q=
ue
uno de cada 160 niños tiene Trastorno del Espectro Autista (TEA), estaremos
justificando aún más la pertinencia e importancia del tema. Cabe preguntarn=
os
entonces ¿Están las familias preparadas para afrontar el reto de la crian=
za,
educación e inclusión de los niños con TEA?.
A la primera interrogante se suceden otras más que=
de
acuerdo con Rodríguez (2014), los padres y educadores se preguntan a diario=
¿Qué
es lo que debo hacer? ¿Cómo se debe trabajar con las familias? ¿Cómo influi=
rnos
y ayudarnos mutuamente familia y docente? ¿Cómo incidir en el proceso educa=
tivo
del niño a partir de nuestro trabajo conjunto?
Por supuesto
que las respuestas a estas interrogantes van a depender de considerar diver=
sos
factores, desde los que tienen que ver con factores culturales, políticos,
sociales, económicos e incluso los valores humanos y la diversidad de modos=
de
familias existentes en la actualidad.
Por ejemplo=
los
aportes López<=
/span>
& Larrea , (2017) señalan que en Ecuador se reportó en el 2016, 1258 personas diagnosticadas con algún
Trastorno del Espectro Autista, de los cuales muchos viven en condiciones
precarias y con familias disfuncionales.
En correspondencia con las ideas de Baña (2015), se sostiene la
importancia que tiene el rol familiar en la calidad de vida de las personas=
con
TEA. Concordamos con el autor en q=
ue
educar a las personas con TEA implica considerar que el proceso de atención e=
ducativa
debe ofrecérseles a largo de su vida familiar y a su vez permitirle su
inclusión socioeducativa.
En
este particular Luzuriaga (2017), Patiño
(2018), Buenaño
y Montero (2019), enfatizan en la necesidad de la participación familiar en los procesos de atención=
e
inclusión de los niños con TEA.
En el caso de Ecuador resultan escasas las investigaci=
ones
que aporten soluciones concretas que permitan enriquecer el nivel de
preparación de las familias para poder atender adecuadamente a los hijos con
TEA .Es una realidad que muchos padres se sienten desconcertados y
desorientados acerca de cómo enfrentar la educación e inclusión de sus hijo=
s,
mucho más cuando estos tienen una condición diferente a la norma general bi=
en
sea por déficit o por cualquier otra razón.
Atendiendo a esto se ha considerado que la
sistematización de las teorías precedentes realiza un abordaje al tema del =
autismo pero aun persisten
limitaciones en cómo perfeccionar el rol de la familia para facilitar los
procesos de atención e inclusión de los niños con TEA a la Educación Básica
Superior.
Metodología
La investigación
siguió una metodología con enfoque mixto, de tipo descriptiva, de campo,
acompañada del empleo de métodos teóricos y empíricos y técnicas como la encue=
sta,
entrevista y la revisión documental, todo lo cual facilitó el desarrollo del
proyecto sobre bases científicas. La muestra objeto de estudio estuvo compu=
esta
por 4 estudiantes con Trastorno del Espectro Autistas, ubicados en dos
Instituciones Educativas del Norte de la Ciudad de
Guayaquil. Para su determinación se tuvieron en cuenta como criterios de
inclusión:
·&nb=
sp;
Estar diagnostica=
dos
con Trastornos del Espectro Autista.
·&nb=
sp;
Presentar
dificultades para acceder a los procesos de inclusión educativa
·&nb=
sp;
Contar con el apo=
yo y
disposición familiar
·&nb=
sp;
Estar escolarizad=
os
en la Educación Básica
Superior
·&nb=
sp;
Tener entre 12 y =
14
años de edad.
Resultados
Una vez analizados
los resultados derivados de la aplicación de los instrumentos de investigac=
ión se
logra como principales resultados los siguientes:
ü&nb=
sp; En
armonía con lo inicialmente expuesto, el estudio sistematiza los
posicionamientos teóricos que sustentan el nexo e importancia del rol famil=
iar
en los procesos de atención e inclusión educativa de los casos con Trastorn=
os
del Espectro Autista. Coincidiéndose con autores precedentes tales como: Ba=
ña,
(2015), Luzuriaga (2017),
Patiño (2018),
Buenaño y Montero (2019), quienes reafirman la importancia del rol familiar=
en
los procesos de inclusión y atención de los niños con TEA, precisamente por=
que
independientemente a las investigaciones realizadas aún este tema sigue
constituyendo un desafío tanto para los padres como para el personal que la=
bora
con los niños.
ü Se
aporta un Sistema de 15 Talleres contentivo de orientaciones pa=
ra
el asesoramiento y apoyo a padres de hijos con Trastornos del Espectro Auti=
stas
incluidos en la Educación
Básica Superior, los cuales se encuentran compuestos por títu=
lo,
objetivos, tiempo, recursos y actividades. Dichos talleres siguen una lógica
organizativa para su desarrollo la cual incluye tres fases: La primera se
dirige a la concientización sobre la importancia de la participación de los
padres en la atención a los niños con TEA, la segunda fase de los talleres =
se
centra en la capacitación a los padres sobre las situaciones que de manera
cotidiana pueden presentar sus hijos y la tercera fase ofrece una serie de actividades para la interacción de docentes y
padres de familia en la atención de niños con TEA
ü Destaca entre
los beneficios fundamentales el ap=
orte
de orientaciones, asesoría y apoyos para
el perfeccionamiento del rol familiar como componente esencial para el proc=
eso
de inclusión educativa de los estudiantes con Trastornos =
del
Espectro Autista.
ü La
implementación del Sistema de Talleres podrá favorecer de manera oportuna el
rol familiar de los padres con hijos que presentan Trastornos del Espectro
Autista.
Figura No 1. Fases Organizativas para el Desarrollo del
Sistema de Talleres de Orientación Familiar.
Elaborado
por: Monje (2021)
Conclusiones
A modo de conclusión se considera q=
ue:
·&nb=
sp;
La atención e
inclusión de los estudiantes con Trastornos del Espectro Autista sigue
constituyendo un gran desafío tanto para el medio familiar como educativo, la
solución radica en alcanzar armonía entre el rol de la familia y la institu=
ción
educativa que lo recibe; ello implica orientar y asesorar oportunamente a l=
as
familias para que puedan ofrecer niveles de apoyos favorables a sus hijos y
mantener el nexo entre estos, la e=
scuela
y el hogar.
·&nb=
sp;
El Sistema de
Talleres propuesto una vez aplicado podrá contribuir
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PARA
CITAR EL ARTÍCULO INDEXADO.
Monje Santa=
na,
J. A. (2021). Rol de la familia en la atención de niños con Trastorno Espec=
tro
Autista: Un nexo indisoluble. Explorador Digital, 5(4), 90-100. https://doi.org/10.33262/exploradordigital.v5i4.1908
El artículo que se
publica es de exclusiva responsabilidad de los autores y no necesariamente
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sta Explorador
Digital.
El artículo qu=
eda
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otro medio tiene que ser autorizado por el director de la Revista Explorador Digital.
ISSN: 2661-6831
=
=
Vol.
5, N°4, pág. 90- 100