DOI: https://doi.org/10.33262/exploradordigital.v5i3.1749 <=
/span>
Rol de la familia en la atenci=
ón
de nińos con Trastorno Espectro Autista: Un nexo indisoluble
Role of the family in the care of children with Au=
tism
Spectrum Disorder: An indissoluble nexus
Jorge Andres Monje San=
tana. [1]
Abstract
Introduction. The arrival of a child in the family is a reason for great happiness;
But when the child is born with some type of disability, multiple concerns,
challenges and uncertainties are generated that are difficult to resolve ea=
rly.
In the case of children with Autism Spectrum Disorders, due to their
characteristics, together with their parents' ignorance, it is very complex=
to
attend to them properly Objective<=
/b>.
Develop a System of Workshops for the guidance, counseling and support of
parents of children with Autism Spectrum Disorders, included in Higher Basic
Education. Methodology. The re=
search
followed a mixed, descriptive, field approach, with the use of theoretical =
and
empirical methods and techniques such as the survey, interview and document=
ary
review. The sample under study consisted of 4 students with Autism Spectrum
Disorder, from two Educational Institutions in the North of the City of
Guayaquil. Results. 1. Through=
the
bibliographic review, the importance of the role of the family in the proce=
sses
of care and educational inclusion of cases with Autism Spectrum Disorders i=
s systematized,
highlighting the indissoluble link between the family component and the
processes of educational inclusion. 2. A System of 15 Workshops is provided,
containing guidelines for the advice and support of parents with children w=
ith Autism Spectrum Disorders included in Basic Education.=
Conclusions. The care and inclusi=
on of
students with Autism Spectrum Disorders continues to constitute a great
challenge for both the family and educational environment, the solution lie=
s in
achieving harmony between the role of the family and the educational
institution that receives it; This implies guiding and advising families in=
a
timely manner so that they can offer favorable levels of support to their
children and maintain the link between them, school and home.
Keywords:
Autism Spectrum Disorders, family, workshop system, educational inclusion
Resumen
Introducción. La llegada a la =
familia
de un hijo es motivo de gran felicidad; pero cuando el nińo nace con algún =
tipo
de discapacidad se generan múltiples preocupaciones, desafíos e incertidumb=
res
difíciles de resolver tempranamente. En el caso de los nińos que presentan
Trastornos del Espectro Autista, debido a sus características, unidas al
desconocimiento de los padres, hace que sea muy complejo atenderlos
adecuadamente Objetivo. Elabor=
ar un
Sistema de Talleres para la orient=
ación,
asesoramiento y apoyo a padres de hijos con Trastornos del Espectro Autista=
s,
incluidos en la Educación Básica
Superior. Metodología. La
investigación siguió un enfoque mixto, de tipo descriptiva, de campo, con la
utilización de métodos teóricos y empíricos y técnicas como la encuesta, entrevista y la revisión
documental. La muestra objeto de estudio estuvo compuesta por 6 estudiantes=
con
Trastorno del Espectro Autistas, procedentes de dos Instituciones
Palabras
clave: Trastornos del Espectro Autistas,
familia, sistema de talleres, inclusión educativa.
Introducción
Desde épocas
primitivas y en correspondencia con las diferentes formaciones económicas y
sociales que han existido, la fami=
lia ha
tenido la alta responsabilidad de atender y resguardar la vida de todos sus miembros, con exclusivo
interés en los más pequeńos. Tal es así, que es considerada la cédula
fundamental de la sociedad. Es en =
la
familia donde se forman y amplían los primeros valores, se sientan las bases
para el desarrollo integral de la personalidad y es donde se erigen sobre la
base del amor, el respeto y la solidaridad
los hábitos de convivencia y conducta social.
En su
generalidad cuando a la familia llega un hijo es un gran regalo, siendo este motivo de
felicidad, amor y dedicación. Surg=
iendo
la necesidad de lograr una maternidad y paternidad responsable, donde los
padres garanticen todas las condiciones
para que sus hijos crezcan =
y se desenvuelvan
en armonía y con la calidad requerida. En esta línea de pensamiento se coin=
cide
con Zapata (2020), =
al resaltar
la importancia de la maternidad y paternidad responsable. El autor explica =
que
mantener una maternidad y paternidad responsable constituye un deber y
obligación de los padres para con sus hijos; alegando que en determinados c=
asos
puede llegar a ser transferida a otros miembros de la familia, de forma
acordada o impuesta pero siempre se parte de considerar que la custodia y
cuidado del menor, es esencial para su vida y nada puede eximirnos de esta
responsabilidad.
Ahora bien, cuando nace un nińo con algún tipo de discapacidad se
generan en el seno familiar múltiples preocupaciones, desafíos e incertidum=
bres
difíciles de resolver por parte de los padres y demás miembros del núcleo
familiar. En el caso de los nińos que presentan Trastornos del Espectro Aut=
ista
(TEA), lo anterior es extremadamente complejo; justamente por las
características que manifiestan, fusionadas a la falta de conocimientos y
preparación de los padres para atenderlos adecuadamente, de ahí que sea
importante encontrar alternativas que de forma urgente permitan orientar a =
los
padres en todo lo relacionado con el rol a desempeńar ante la llegada de un
nińo con Trastorno del Espectro Autista, cabe preguntarnos: żCómo influye el rol que desempeńa la familia en la atención a
nińos que tienen Trastorno Espectro Autista que se encuentran incluidos en =
la Educación
Básica Superior? Para dar solución a lo expuesto la presente investigación
reconoce como Objetivo General: Elaborar un Siste=
ma
de Talleres para la orientación, a=
sesoramiento
y apoyo a padres de hijos con Trastornos del Espectro Autistas incluidos en=
la
Educación Básica Superior.<=
span
style=3D'mso-bidi-font-size:12.0pt;line-height:115%;mso-bidi-font-family:"T=
imes New Roman";
color:black'>
=
1.1. Orígenes, Conceptualización y
Clasificación. Formas de interven=
ción
con los estudiantes que presentan =
TEA.
El análisis=
y
sistematización de las teorías antecedentes relacionadas con el término
Autismo, confirman que estamos en presencia de un tema de gran actualidad e
importancia; sin embargo
independientemente de las variadas investigaciones realizadas afines con el
Autismo, aún persisten brechas epistémicas y metodológicas sin resolver,
En esta lín=
ea
de pensamientos resulta transcendental antes de conceptualizar qué se entie=
nde
por Trastorno del Espectro Autista,
comprender el origen del té=
rmino
Autismo. Justamente en este aspecto especial utilidad tienen los estudios
realizados por Figueredo, (2011), =
Piro
(2017), seguidos por Yerovi (2021), los
cuales seńalan que este término provine del griego αὐτ
̃ ̃- el cual indica "que actúa sobre sí mismo o por sí
mismo", mientras que el sufijo -ismo, lo relacionan con cierto tipo de
tendencia a la discapacidad.
En la búsqueda y análisis de la bibliografía
precedente se ha podido determinar que para la comunidad científica, el punto de inicio de mayor signif=
icatividad
en cuanto a la comprensión y definición del Autismo lo tienen los estudio=
s de
Leo Kanner,=
(1943)
y Hans Asperger en (1944=
).
Ambos autores son considerados los precursores en abordar esta temática. Sus
aportes marcan el reconocimiento y explicación de muchas interrogantes, sin=
tomatologías
y características que hasta esa fecha para la ciencia aparecían de manera
inconclusa, sentándose de este modo las
bases para la realización de estud=
ios
posteriores. Tanto Kanner como Hans, logran establecer dentro de los signos=
más
característicos presentes en las personas autistas, las tocantes con los
trastornos del desarrollo y la identificación de las áreas más afectadas:
lenguaje, comunicación y comportamiento.
Si bien es cierto, que tanto Kanner como Hans en su tiempo logran
concretar y revolucionar ideas muy
valiosas y de gran alcance respecto al Trastorno del Espectro Autista, es
meritorio reconocer también que ot=
ros
investigadores e instituciones han dado seguimiento y pasos importantes en =
este
tema.
Obsérvese como en el Manual= de Diagnóstico y Estadística de Trastornos Mentales (DSM-IV 1992), se incluye = el autismo, en la categoría de Trastornos Generalizados del Desarrollo. Clasificando este trastorno en alto, medio y bajo nivel de funcionamiento. = Nótese también como la American Psychiatric Association. DSM, (2018), describe las diferentes et= apas por el cual este término ha venido atravesando, determinando 5 etapas, comprendidas entre 1952 hasta lleg= ar al ańo 2013, donde establece una sola categoría denominándolo: Trastorno del Espectro Autista.
En el (2019), la Nationa= l Institute of Mental= Health (NIH), plantea que el Trastorno del Espectro A= utista (TEA), es un trastorno del desarrollo que afecta la comunicación y el comportamiento. Describe que se tr= ata de un "trastorno del desarrollo", el cual puede ser diagnosticado a cualquier edad pero preferiblemente debe tratarse desde edades tempranas da= da la gama y diversidad de sintomatología, variedad de características y grado= en que se presenta. Es por ello que lo denominan: Espectro.
Atendiendo a todo lo expresado la Real Acad=
emia
Espańola, (2020), indica que el término Autismo
se vincula e identifica con dos aspectos fundamentales:
1.
Repliegue patológi=
co
de la personalidad sobre sí misma.
2.
Trastorno del
desarrollo que afecta a la comunicación y a la interacción social,
caracterizado por patrones de comportamiento restringidos, repetitivos y
estereotipados.
Las diferen=
tes
literaturas y fuentes consultadas nos llevan a concordar con lo planteado p=
or: Rivié=
re, & Martos, (2000), Figueredo,
(2011), Jones (2017), Tendlarz, (2018), Jara, (2019), Yero=
vi, (2021)
y otros autores al considerar que =
se
trata de un trastorno profundo del
desarrollo, el cual desde su detección ha provo=
cado
y sigue provocando mucha contradicción en la comunidad científica, lo cual =
hace
que sea un gran desafío para los e=
specialistas
de las diferentes ramas y por supu=
esto para
los padres de familia, que requieren de sistemas de orientaciones y ayudas =
que
les permitan acortar la grieta entre su hijo y el mundo que les rodea.
Es meritorio
seńalar que los aportes y estudios realizados sobre el tema dejan claro que=
a
pesar de la incertidumbre aún existente sobre los aspectos por explicar, ha
quedado demostrado que el Autismo no es una enferme=
dad,
sino un trastorno muy complejo que
precisa de formas de intervención
multidisciplinares, oportunas y diversas. Solo así se logrará dar respuesta=
a
las necesidades de los nińos con TEA. Para ello urge trabajar de conjunto c=
on
el medio sociofamiliar y educativo, fomentando en los nińos y padres la
aceptación, el amor y la realización de actividades que propicien el desarr=
ollo
integral del nińo independientemente a su condición.
1.2.El rol de la familia en el proceso de inclusión
educativa de los nińos con Trastornos del Espectro Autista.
Si consideramos l=
as
escalofriantes estadísticas que expresan que tanto a nivel internacional co=
mo
nacional el índice de nińos con TEA ha ido en aumento, llegando a seńalarse=
por
parte de la Organización Mundial de la Salud, q=
ue
uno de cada 160 nińos tiene Trastorno del Espectro Autista (TEA), estaremos
justificando aún más la pertinencia e importancia del tema. Cabe preguntarn=
os
entonces żEstán las familias preparadas para afrontar el reto de la crian=
za,
educación e inclusión de los nińos con TEA?.
A la primera interrogante se suceden otras más que=
de
acuerdo con Rodríguez (2014), los padres y educadores se preguntan a diario=
żQué
es lo que debo hacer? żCómo se debe trabajar con las familias? żCómo influi=
rnos
y ayudarnos mutuamente familia y docente? żCómo incidir en el proceso educa=
tivo
del nińo a partir de nuestro trabajo conjunto?
Por supuesto
que las respuestas a estas interrogantes van a depender de considerar diver=
sos
factores, desde los que tienen que ver con factores culturales, políticos,
sociales, económicos e incluso los valores humanos y la diversidad de modos=
de
familias existentes en la actualidad.
Por ejemplo=
los
aportes López & Larrea , (2017)
seńalan que en Ecuador se reportó en el 2016, 1258 personas diagnosticadas con algún
Trastorno del Espectro Autista, de los cuales muchos viven en condiciones
precarias y con familias disfuncionales.
En correspondencia con las ideas de Bańa (2015), se sostiene la importancia que tiene el rol
familiar en la calidad de vida de las personas con TEA. Concordamos con el autor en que educar =
a las
personas con TEA implica considerar que el proceso de atención educativa debe ofrecérseles a l=
argo
de su vida familiar y a su vez permitirle su inclusión socioeducativa.
En
este particular Luzuriaga (2017), Patińo
(2018), Buenańo y Montero (2019), enfatizan en la
necesidad de la participación
familiar en los procesos de atención e inclusión de los nińos con TEA. Destacan
que entre los beneficios de una buena relación entre los padres y los entes
educativos se encuentran la mejora del rendimiento académico de los
estudiantes, el incremento de la
atención de los infantes y la construcción
de espacios donde se refuer=
zan
valores como la confianza, responsabilidad y cooperación; todo lo cual influye de manera positiva=
en el
aumento de la autoconfianza en los nińos y en el reconocimiento de sus prop=
ias
potencialidades.
En el caso de Ecuador resultan escasas las investigaciones que
aporten soluciones concretas que permitan enriquecer el nivel de preparació=
n de
las familias para poder atender adecuadamente a los hijos con TEA .Es una r=
ealidad
que muchos padres se sienten desconcertados y desorientados acerca de cómo
enfrentar la educación e inclusión de sus hijos, mucho más cuando estos tie=
nen
una condición diferente a la norma general bien sea por déficit o por cualq=
uier
otra razón.
Atendiendo a esto se ha considerado que la sist=
ematización
de las teorías precedentes realiza un abordaje al tema del autismo pero
Metodología
La investigación
siguió una metodología con enfoque mixto, de tipo descriptiva, de campo,
acompańada del empleo de métodos teóricos y empíricos y técnicas como la encuesta, entrevista y la revisión
documental, todo lo cual facilitó el desarrollo del proyecto sobre bases
científicas. La muestra objeto de estudio estuvo compuesta por 4 estudiantes
con Trastorno del Espectro Autistas, ubicados en dos Instituciones <=
span
style=3D'mso-bidi-font-size:12.0pt;line-height:115%;mso-bidi-font-family:"T=
imes New Roman"'>Educativas
del Norte de la Ciudad de Guayaquil. Para su determinación se tuvieron en
cuenta como criterios de inclusión:
ˇ&nb=
sp;
Estar diagnostica=
dos
con Trastornos del Espectro Autista.
ˇ&nb=
sp;
Presentar
dificultades para acceder a los procesos de inclusión educativa
ˇ&nb=
sp;
Contar con el apo=
yo y
disposición familiar
ˇ&nb=
sp;
Estar escolarizad=
os
en la Educación Básica Superior
ˇ&nb=
sp;
Tener entre 12 y =
14
ańos de edad.
Resultados
Una vez analizados
los resultados derivados de la aplicación de los instrumentos de investigac=
ión se
logra como principales resultados los siguientes:
ü&nb=
sp; En
armonía con lo inicialmente expuesto, el estudio sistematiza los
posicionamientos teóricos que sustentan el nexo e importancia del rol famil=
iar
en los procesos de atención e inclusión educativa de los casos con Trastorn=
os
del Espectro Autista. Coincidiéndose con autores precedentes tales como: Ba=
ńa,
(2015), Luzuriaga (2017), <=
span
style=3D'mso-bidi-font-size:12.0pt;line-height:115%;mso-fareast-font-family=
:Calibri;
mso-bidi-font-family:"Times New Roman"'>Patińo (2018),
Buenańo y Montero (2019), quienes reafirman la importancia del rol familiar=
en
los procesos de inclusión y atención de los nińos con TEA, precisamente por=
que
independientemente a las investigaciones realizadas aún este tema sigue
constituyendo un desafío tanto para los padres como para el personal que la=
bora
con los nińos.
ü Se
aporta un Sistema de 15 Talleres contentivo de orientaciones pa=
ra
el asesoramiento y apoyo a padres de hijos con Trastornos del Espectro Auti=
stas
incluidos en la Educación Básica
Superior, los cuales se encuentran compuestos por título, objetivos, tiempo,
recursos y actividades. Dichos talleres siguen una lógica organizativa para=
su
desarrollo la cual incluye tres fases: La primera se dirige a la concientiz=
ación
sobre la importancia de la participación de los padres en la atención a los
nińos con TEA, la segunda fase de los talleres se centra en la capacitación=
a
los padres sobre las situaciones que de manera cotidiana pueden presentar s=
us
hijos y la tercera fase ofrece una=
serie
de actividades
para la interacción de docentes y padres de familia en la atención de nińos=
con
TEA
ü Destaca
entre los beneficios fundamentales
el aporte de orientaciones, asesor=
ía y
apoyos para el perfeccionamiento d=
el rol
familiar como componente esencial para el proceso de inclusión educativa de=
los
estudiantes con Trastornos del Espectro Autista.
ü La
implementación del Sistema de Talleres podrá favorecer de manera oportuna el
rol familiar de los padres con hijos que presentan Trastornos del Espectro
Autista.
Figura No 1. Fases Organizativas para el Desarrollo del
Sistema de Talleres de Orientación Familiar.
Elaborado
por: Monje (2021)
Conclusiones
A modo de conclusión se considera q=
ue:
ˇ&nb=
sp;
La atención e
inclusión de los estudiantes con Trastornos del Espectro Autista sigue
constituyendo un gran desafío tanto para el medio familiar como educativo,<=
span
style=3D'mso-spacerun:yes'> la solución radica en alcanzar armonía =
entre
el rol de la familia y la institución educativa que lo recibe; ello implica
orientar y asesorar oportunamente a las familias para que puedan ofrecer
niveles de apoyos favorables a sus hijos y mantener el nexo entre estos,
ˇ&nb=
sp;
El Sistema de
Talleres propuesto una vez aplicado podrá contribuir a perfeccionar
significativamente el rol familiar de los padres con hijos con
Trastornos del Espectro Autista, facilitando los procesos de inclusión y
atención a la diversidad que se manifiesta según cada caso.
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PARA
CITAR EL ARTÍCULO INDEXADO.
Monje Santa=
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J. A. (2021). Rol de la familia en la atención de nińos con Trastorno Espec=
tro
Autista: Un nexo indisoluble. Explorador Digital, 5(3), 6-16. https://doi.o=
rg/10.33262/exploradordigital.v5i3.1749
El artículo que se
publica es de exclusiva responsabilidad de los autores y no necesariamente
reflejan el pensamiento de la Revi=
sta Explorador
Digital.
El artículo qu=
eda
en propiedad de la revista y, por tanto, su publicación parcial y/o total en
otro medio tiene que ser autorizado por el director de la Revista Explorador Digital.
ISSN: 2661-6831
=
=
Vol.
5, N°3, pág. 6- 16