Análisis de la implementac=
ión
de cuidados paliativos en pacientes pediátricos oncológicos en etapas termi=
nales
|
1 |
Gabriela Fernanda Ojeda Carche |
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https://orcid.org/0009-0001-8787-1022 |
|
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Universidad Católica de Cuenca, Cuenca, Ecuador<= o:p> |
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2 |
Yolanda María Malavé P=
érez |
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Universidad Católica de Cuenca, Cuenca, Ecuador =
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3 |
Eulalia Maribel Polo
Martínez |
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Universidad Católica de Cuenca, Cuenca, Ecuador =
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Artículo de Investigación Científica y Tecnológica Enviado: 09/06/2023 Revisado: 16/07/2023 Aceptado: 01/08/2023 Publicado:30/08/2023 DOI: https:/=
/doi.org/10.33262/concienciadigital.v6i3.1.2661 |
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Cítese: |
Ojeda Carche=
, G.
F., Malavé Pérez, Y. M., & Polo Martínez, E. M. (2023). Análisis de la
implementación de cuidados paliativos en pacientes pediátricos oncológico=
s en
etapas terminales. ConcienciaDigital,
6(3.1), 90-116. https://doi.org/10.33262=
/concienciadigital.v6i3.1.2661 |
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CONCIENCIA
DIGITAL, e |
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Esta revista está protegida bajo una licencia
Creative Commons Attribution Non Commercial No Derivatives 4.0 Internatio=
nal.
Copia de la licencia: http://creativecommons.o=
rg/licenses/by-nc-nd/4.0/ |
&nb= sp; |
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Cuidados
paliativos pediátricos; oncología pediátrica; etapa terminal; intervención
psicología; social; espiritual |
|
Resumen Introducción.
El cáncer infantil es una de las principales cau=
sas
de muerte en el mundo, este padecimiento genera cambios en el estilo de v=
ida
del niño y la familia, varias esferas se ven afectadas luego de un
diagnóstico, por esta razón surgen los Cuidados Paliativos Pediátricos (C=
PP)
que tienen como finalidad atender las necesidades físicas, psicológicas,
sociales y espirituales que presenta el niño oncológico y su familia. =
Objetivo.
El objetivo de este estudio es describir la implementación de cuidados
paliativos en pacientes pediátricos oncológicos que se encuentran en etapa
terminal. Metodología. Se realizó una revisión bibliográfica siste=
mática
descriptiva en las bases de datos Scopus,
Taylor & Francis, Web Of Science, ProQuest y PubMed, |
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Keywords: Pediatric pa=
lliative care; pediatric oncology; end-stage; psychology; social; spiritual=
; intervention=
|
|
Abstract Introduction. Childhood cancer is one of the main causes of
death in the world, this disease generates changes in the lifestyle of the
child and the family, several spheres are affected after a diagnosis, for
this reason the Pediatric Palliative Care (PPC) arises with the purpose of
attending the physical, psychological, social =
and
spiritual needs of the oncologic child and his family. Objective. The aim=
of
this study is to describe the implementation of palliative care in termin=
ally
ill pediatric oncology patients. Methodology. A descriptive system=
atic
bibliographic review was carried out in the Scopus, Taylor & Francis,=
Web
Of Science, ProQuest and PubMed databases, the
selected articles were subjected to inclusion and exclusion criteria and =
were
reflected by the Preferred Reporting Items for Systematic Review and
Meta-Analysis (PRISMA) method, obtaining 19 articles as a result of the
purification. Results. The studies reflect the clinical, emotional=
, spiritual,
and social alterations presented by pediatric oncology patients after the=
ir
diagnosis, and the different medical, psychological, social, and spiritual
interventions conducted by the professionals, as well as the benefits at =
the
emotional, behavioral, spiritual, social, biological, and family levels. =
Conclusion.
The research analyzed focuses on the physiological level and, to a lesser
extent, on psychological, social, or spiritual intervention.
Multidisciplinary care is the scarcity of specialized personnel, observing
that psychological care is often addressed by professionals from other he=
alth
areas such as doctors, nurses, etc., a comparable situation is observed in
the social and spiritual area. General area of study: psychology. Specific area of study:<=
/span> oncology patients. Type of study: original. |
|||||
Introducción
El
cáncer infantil es una de las principales causas de muerte en el mundo, las
estadísticas demuestran que el 80% de los infantes se recuperan, no así un =
20%.
(Organización Mundial de la salud [OMS], 2021). La probabilidad de
supervivencia depende de algunos factores como: tipo de cáncer (cerebral,
linfoma, leucemia, sarcoma, neuroblastoma, tumores sólidos, de Wilms), etapa
del diagnóstico (nivel I, II, III o IV), nivel de desarrollo del país (ingr=
esos
altos, medianos o bajos), y recursos económicos que disponga la población p=
ara
acceder a los sistemas de salud (Salins et al., 2022).
Según
la Organización Panamericana de la Salud (OPS, 2020) la prevalencia y
afectación de los pacientes pediátricos oncológicos en etapas terminales
determina que requieren un tratamiento interdisciplinario. Frente a esto la
OPS, implementó los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP), los cuales se
encargan del cuidado del cuerpo, la mente, el espíritu, y considera relevan=
te
también el apoyo a la familia (Rosenberg & Wolfe, 2017). Los CPP procur=
an
mitigar síntomas, aliviar la angustia, mejorar la calidad de vida e identif=
icar
los recursos que los familiares poseen para una mejor adaptación a la
enfermedad (Beretta et al., 2010).
Es
importante que los CPP inicien desde el diagnóstico independientemente del
pronóstico y que tenga un enfoque multidisciplinario (Rosenberg & Wolfe,
2017), (Cheng et al., 2019), esto permitirá una identificación e intervenci=
ón
temprana en las diferentes áreas y así reducirá el sufrimiento en el pacien=
te y
promoverá el bienestar biopsicosocial (Weaver et al., 2015), (Upswall et al=
.,
2021).
El
manejo de síntomas no siempre es exitoso por la condición oncológica, pero =
es
necesario para aliviar de alguna manera el sufrimiento del niño (Van der Ge=
est et
al., 2017). Implementar CPP desde el inicio contribuye a una mejor alianza
entre la familia, el paciente y el equipo (Friebert et al., 2020). Weaver et
al. (2015) y Bennini et al. (2022) mencionan que es un derecho que los niños
reciban CPP, inclusive en los sistemas de salud que poseen recursos limitad=
os.
Hernández et al., (2009) señala que es esencial que los cuidados paliativos
pediátricos sean realizados por el equipo que diagnóstico por lo que se
requiere de una formación sólida.
Cheng
et al. (2019) menciona que el personal sanitario deberá mantener una
comunicación adecuada con el niño y la familia esto permitirá tomar decisio=
nes
para brindar una calidad de vida, debe iniciar de forma temprana cuando el
paciente no esté en crisis o se encuentre inestable clínicamente. Las reuni=
ones
con el equipo multidisciplinario permitirán garantizar los deseos del niño,
respetar los derechos de esta población vulnerable y prevenir imprevistos c=
omo
el lugar donde estará sus últimos días o su sepelio (Upshaw et al., 2021)
(Snaman et al., 2020). Podda et al. (2021) alude que, para la familia debe =
centrarse
en la fase terminal y no en el tratamiento, por lo intervenir con los padre=
s es
indispensable para establecer expectativas razonables y así evitar que los
niños sean sometidos a procedimientos invasivos como reanimación o cuidados
intensivos.
Hernández
et al. (2009) señala algunos aspectos de la vida del niño y la familia se v=
en
afectados tras el diagnóstico como: la imagen corporal, las relaciones
interpersonales, las actividades cotidianas, las relaciones familiares, la
funcionalidad del niño. Claro está que esta afectación dependerá en gran me=
dida
de algunos factores como: la edad, el desarrollo psicoevolutivo, la compren=
sión
de la enfermedad, el tipo de cáncer, el pronóstico, la fase de la enfermeda=
d,
la funcionalidad familiar, el apoyo social e inclusive económico (Gómez et =
al.,
2018).
Frente a las necesidades del niño oncológico y la familia Beller et al. (2023) y K= azak & Noll. (2015) mencionan la importancia de que el psicólogo intervenga dentro de los CCP. Podda et al. (2021) afirma que el terapeuta que aborde a estos pacientes deberá plantear estrategias que permitan que el niño y a la familia se adapte al estado actual y se adhieran mejor al tratamiento. Dura= nte la intervención el psicólogo deberá establecer objetivos claros y técnicas eficaces; las distintas modalidades de intervención terapéutica en pacientes pediátricos oncológicos que se encuentran en etapa terminal favorecen al aj= uste y el afrontamiento a la enfermedad, reducen el estrés, ansiedad, depresión, mejoran la autoestima, el estado emocional y controlan la sintomatología. <= o:p>
Por
otro lado, el niño y la familia también se enfrenta a situaciones sociales =
como
el aislamiento, estancias en el hospital, problemas financieros entre otros
(Jones et al., 2018). Por ello Liu et al. (2023) indica que el área social
también contribuye al estado del paciente pediátrico, cuando realiza
coordinaciones para hospitalizaciones, traslados, apoya con recursos
económicos, e inclusive gestiona el funeral del niño aspectos que beneficia=
n a
la familia para que sienta un soporte ante el dolor que están viviendo.
Otra área importante y que contribuye a =
la
vida del paciente y sus padres que se debería considerar durante la atenció=
n es
la espiritual, las creencias religiosas de la familia y el paciente se pued=
en
ver afectadas, identificarlas puede ayudar para abordar dudas, miedos, enoj=
os
que tenga el niño o la familia, así también esto ayudará a que el personal =
de
salud respete las creencias significando un alivio para ellos (Cuartas et a=
l.,
2019). Es importante mencionar que el bienestar espiritual es importante en=
la
salud de las personas, brinda fortaleza para enfrentar y adaptarse a la
enfermedad (Umarani, 2016). Las intervenciones espirituales aminoran =
la
afectación psicológica del paciente y el apoyo espiritual permite al pacien=
te
manejar los problemas de la vida diaria y conseguir una realización personal
(Liu et al., 2023).
La
intervención familiar es primordial durante esta etapa, Upshaw et al. (2021)
menciona que el acompañamiento que brinda la familia al paciente es importa=
nte
para sobrellevar la enfermedad, pero también los padres hermanos u otros
familiares están expuesto a desencadenar problemas emociones, sociales,
personales, económicos, relacionales etc., pero sin embargo ellos mediante =
los recursos
psicológicos obtenidos continúan con su vida, además mencionan que el
seguimiento que realiza el equipo de cuidados paliativos ya sea a través de
llamadas, mensajes, visitas domiciliarias es
un apoyo significativo y pe=
rmiten
que se identifique un duelo complicado (Jones et al., 2018).
Sin
embargo, Rosenberg & Wolfe. (2017) rescata algunos aspectos positivos t=
ras
la enfermedad del niño: el fortalecimiento de las relaciones familiares, los
sentimientos de proximidad, el valor del afecto. Comas et al. (2021) mencio=
na
que los niños indican que sus padres les brindan cuidado, afecto y consuelo,
pasan mayor tiempo de calidad entre ello y que son estos factores protector=
es que
contribuyen a la vida del paciente. Con lo antes referido este estudio pret=
ende
describir la implementación de cuidados paliativos en pacientes pediátricos
oncológicos que se encuentran en etapa terminal.
Metodología
El
presente estudio es una revisión bibliográfica sistemática descriptiva, la
búsqueda se efectuó en las bases de datos digitales: Scopus, Taylor &
Francis, Web of Science, ProQuest y PubMed desde la biblioteca virtu=
al
de la Universidad Católica de Cuenca, mediante la utilización de palabras
claves tanto en español como en inglés: oncología, pediatría, cuidados
paliativos, intervención psicológica, social y espiritual; las que se fueron
combinando para obtener los resultados de esta investigación.
Los
criterios de inclusión fueron: a) investigaciones cuya temática central sea
niños con diagnóstico de cáncer sometidos a cuidados paliativos, b) afectac=
ión
psicológica en niños oncológicos, c) niños con tratamiento oncológico, d)
tratamiento psicológico en niños oncológicos, e) artículos publicados en los
últimos 10 años, f) artículos publicados en inglés o español y g) artículos=
de
acceso libre.
Para
la exclusión los criterios considerados fueron: a) artículos cuyas temática=
s no
estén dentro de cuidados paliativos de pacientes pediátricos oncológicos, b)
artículos de acceso restringido, c) artículos en idiomas diferentes a españ=
ol o
inglés, d) resúmenes de libros.
Para
la selección de los artículos se utilizó el método =
Preferred
Reporting Items
Figura 1
Diagrama de Flujo de las diferentes etapas de la
revisión sistemática
Como resultado de la aplicación del método PRISMA =
se
obtuvo un total de 19 artículos que fueron analizados de manera íntegra cuy=
os
contenidos son la fundamentación de este trabajo de investigación y se obse=
rvan
en la Tabla 1.
Tabla 1
Artículos seleccionados
|
Referencias |
Características del estudio (país; tamaño de muestra; y tipo de
estudio) |
Cuartil |
Cuidados paliativos pediátricos |
||||
|
Médico |
Psicológico |
Social |
Espiritual |
||||
|
Beller et al., (2023) |
Alemania;
N:4; Experimental (estudio de caso) |
Q2 |
Quimioter=
apia
paliativa, radioterapia, ejercicios físicos. |
||||
|
Benini et al., (2022) |
Suiza; N: d; Revisión |
Q1 |
Evaluación de síntomas, quimioterapia, fármacos (no opiáceos,
opiáceos, adyuvantes, anestésicos) |
Apoyo psicológico (desarrollar resiliencia, manejar el duelo y sentimientos de pérdida) |
Coordinar red de apoyo médico, ayudar al niño a mantener las relaciones con sus compañeros y asistir a la escuela, facilitar conexiones con compañeros de duelo, ayudar a conectarse con la comunidad |
Apoyo espiritual (factores protectores de esperanza y fe) |
|
|
Cheng et al., (2018) |
Estados
Unidos; N: d; Revisión Sistémica |
Q1 |
Quimioter=
apia
paliativa |
||||
|
Chong & Khalid, (2014) |
Malasia; N:292; Transversal (cuestionario) |
Q2 |
Quimioterapia, opioides (morfina), laxantes, t. soporte vital |
Brindar apoyo emocional y manejo del duelo |
|||
|
Comas et al., (2021) |
España; N=
: d;
Revisión sistémica |
Q1 |
Evaluación
psicológica y control de síntomas, mecanismos de afrontamiento para promo=
ver
la resiliencia y un mejor ajuste psicosocial |
Uso de la
oración, búsqueda de sentido y propósito en la vida, el crecimiento
postraumático, mantener recursos como la esperanza, la fe como fuentes de
fortaleza |
|||
|
Eche et al., (2020) |
Estados
Unidos; N: d; Revisión integrativa |
Q1 |
Analgésic=
os,
antieméticos y ansiolíticos, terapias adyuvantes (corticoides, sedantes,
antiepilépticos, diuréticos, antibióticos), antisecretores, antidepresivo=
s,
corticosteroides, anticonvulsivos, antinflamatorio, no esteroideos y
radioterapia. |
||||
|
Friebert et al., (2020) |
Estados Unidos; N:160; Transversal (encuesta) |
Q1 |
Atención domiciliaria, cuidados intensivos, tratamiento de soporte
vital |
Toma de decisiones y manejo de emociones, apoyo durante el duelo |
Evaluaciones espirituales, recursos (paz espiritual) |
||
|
Gómez et al., (2018) |
México; N=
:1;
Experimental (estudio de caso) |
Q4 |
Quimioter=
apia,
cirugía, analgésicos |
Terapia
Cognitivo Conductual, (entrevista conductual, observación clínica,
identificar de creencias, psicoeducación, solución de problemas, interven=
ción
en crisis) |
|
|
|
|
Jones et al., (2018) |
Estados Unidos; N:180; Experimental (encuesta) |
Q1 |
|
|
Evaluación psicosocial, evaluación de dificultades financieras,
coordinar interacciones sociale=
s,
educación y orientación, seguimiento apoyo en el duelo. comunicación,
capacitación a los proveedores de CPP. |
|
|
|
Liu et al., (2023) |
China; N:=
d;
Revisión sistémica |
Q1 |
Quimioter=
apia,
radioterapia, cirugía, trasplante de células madre y medicina complementa=
ria
(acupuntura y masajes) |
Terapia
narrativa, terapia de artes creativas, meditación centrada en el signific=
ado
e intervenciones basadas en la atención plena |
Meditación
centrada en el significado e intervenciones basadas en la atención plena:
enfocada en la auto- trascendencia y el bienestar espiritual |
||
|
Podda et al., (2021) |
Italia; N=3D160; Transversal (encuesta) |
Q4 |
Quimioterapia, radioterapia, quimioterapia oral, cirugía, tratamie=
nto
para síntomas de recaída o toxicidad |
Gestionar fechas de hospitalización en la sala de oncología,
posteriores análisis de sangre, y funeral del niño |
|||
|
Pravin et al., (2019) |
Singapur; N=3D1; Experimental (Estudio de caso) |
Q3 |
Quimioterapia y radioterapia paliativa, opioides, analgésicos
sistémicos, antieméticos, antibióticos |
Evaluación psicológica, terapia del arte, apoyo a largo plazo en
relación con el duelo. |
Coordinación con el equipo paliativo para regreso a casa y apoyo
financiero. |
Adornos religiosos (tela amarilla como símbolo de bienestar) |
|
|
Robert et al., (2019) |
Texas; N: d; Revisión sistémica |
Q1 |
Evaluación espiritual (fe y las creencias religiosas) |
||||
| Rodríguez et al., (2022) |
España; N=
=3Dd;
Revisiones de alcance |
Q1 |
Quimioter=
apia,
radioterapia, medicina alternativa (acupuntura y masajes) |
Musicoter=
apia
(modelos teóricos que incluyen orientaciones conductuales, psicoanalítica=
s y
humanísticas) |
|||
|
Rosenberg & Wolf, (2017) |
Estados
Unidos; N: d; Revisión de literatura |
Q1 |
Quimioter=
apia,
opioides, terapia de células T, medicina integrativa (tratamientos herbal=
es y
nutricionales, la acupuntura y la hipnosis) |
Musicoter=
apia,
procesos de afrontamiento y comunicación, habilidades para resolver
problemas, apoyo durante el duelo. |
Coordinac=
ión
atención y acceso a los servicios. |
Estrategi=
as
de afrontamiento espirituales (religión, espiritualidad y filosofía de vi=
da). |
|
|
Estados Unidos; N: d; Revisión de literatura |
Q1 |
Quimioterapia y radiación |
Toma de decisiones, preparación para la muerte (atención al final =
de
la vida), duelo anticipado |
Seguimiento continuo y conexión con compañeros de duelo. |
|||
|
Van der Geest et al., (2017) |
Rotterdam;
N:144; Transversal (cuestionario) |
Q1 |
Analgésic=
os,
antieméticos, antibióticos, laxantes. |
|
|
|
|
|
Veldhuijz=
en
et al., (2015) |
Londres; =
N:
73; Revisión Retrospectivo-cuestionario |
Q1 |
Radioterapia, analgésicos, antieméticos, antisecretores, esteroide=
s,
anticonvulsivos, anticancerígeno, sedantes, antidepresivos, laxantes, |
Apoyo emocional a la familia durante el duelo |
|
|
|
|
Weaver et al., (2015) |
Washingto=
n;
N: d; Revisión sistémica |
Q1 |
|
Evaluació=
n de
síntomas, apoyo psicosocial. |
Apoyo en =
las
transiciones para la atención en la casa, el hospicio o en el hospital |
|
Resultados
Cuidados
Paliativos Médicos
Los
pacientes pediátricos oncológicos experimentan más de un síntoma durante sus
últimos días, la sintomatología física que mayor prevalece es: dolor, fatig=
a,
disnea, diarrea, vómito, estreñimiento, anorexia, somnolencia, pérdida de
apetito y de movilidad (Comas et al., 2021), (Rosenberg & Wolfe, 2017),
(Chong & Khalid, 2014), caquexia y desnutrición (Benini et al., 2022). =
Esta
sintomatología depende del tipo de tumor, por ejemplo, los niños diagnostic=
ados
con cáncer de tipo Rabdomiosarcoma alveolar de la pantorrilla derecha y
Rabdomiosarcoma alveolar de mano derecha en etapa avanzada, presentaron otr=
os
síntomas como dificultad respiratoria, náuseas, dolor de cabeza, fatiga y
neoplasia torácica tras una recaída (Beller et al., 2023).
En
niños cuyo diagnóstico fue Neuroblastoma en estadio 4 presentaron dolores
intensos, palidez, fiebre, distensión abdominal, metástasis en la piel y
algunos órganos, náuseas y vómitos por lo que es visible como los síntomas =
se
complican (Pravin et al., 2019). En pacientes con diagnóstico de Glioma pon=
tino
intrínseco difuso, el cual es tumor cerebral infantil bastante agresivo que
afecta el funcionamiento, los síntomas más frecuentes son: disfagia, disart=
ria,
pérdida de conocimiento, dificultad para respirar, para comunicarse, para
movilizarse, problemas de desnutrición, dolor de cabeza, vómito, discapacid=
ad
visual, espasticidad, constipación, pirexia, retención urinaria, dolor
neurohepático, deshidratación, convulsiones, tos, neumonía y diarrea (Veldh=
uijzen
et al., 2015).
Van der
Geest et al., (2017) en ‘‘Cuidados paliativos en el hogar para niños con cá=
ncer
incurable: perspectivas a largo plazo e impacto en los médicos generales’’
indica que los médicos del equipo de CPP que atienden a niños en etapa term=
inal
en su domicilio primero deberán evaluar para poder intervenir; el profesion=
al
obtendrá un diagnóstico mediante el dialogo con los padres, el niño y reali=
zará
exámenes médicos, esto le permitirán identificar las necesidades. Upshaw et=
al.
(2021) menciona que es importante que el médico quien tiene un mayor contac=
to
con el paciente mantenga conversaciones para planificar una atención al fin=
al
de la vida, y estas deben revisarse cada cierto tiempo.
Los
tratamientos médicos empleados en CPP con mayor frecuencia son: quimioterap=
ia
paliativa, radioterapia (Beller et al., 2023), (Chong & Khalid, 2014),
(Rodríguez et al., 2022), (Upshaw et al., 2021), cirugía (Podda et al., 202=
1),
reirradiación (Veldhuijzen et al., 2015) y el trasplante de células
hematopoyéticas (Rosenberg & Wolfe, 2017).
Eche et
al. (2020) en ‘‘Una revisión integradora de los factores asociados con la c=
arga
de síntomas al final de la vida en niños con cáncer’’ menciona que debido a=
los
múltiples síntomas y la intensidad en la que se manifiestan es importante q=
ue
el médico evalúe constantemente al paciente con la finalidad de disminuir la
sintomatología mediante fármacos como: opioides (morfina, gabapentina,
metadona) (Weaver et al., 2015), laxantes (Chong & Khalid, 2014),
analgésicos (Van der Geest et al., 2017), antibióticos, antieméticos (Pravi=
n et
al., 2019), anticancerígenos, antidepresivos, laxantes, sedantes,
antisecretores, esteroides, anticonvulsivos y ayudas técnicas (silla de rue=
das,
audífono) (Veldhuijzen et al., 2015). Además, debido a complicaciones
(infecciones, embolia pulmonar, neumonía, toxicidad o recaída) tienen que
recurrir a otros tratamientos más complejos (Podda et al., 2021).
Chong
& Khalid, (2014) menciona que debido a la evolución de la enfermedad el
médico puede recurrir a intervenciones como intubación o reanimación
cardiopulmonar. En otros casos también la medicina alternativa como la
inmunoterapia, acupuntura, hipnosis, tratamientos herbales, nutricionales
(Weaver et al., 2015) y masajes (Rodríguez et al., 2022) puede ser una opci=
ón
para aminorar la sintomatología.
Con la
finalidad de mejorar el estado del menor dentro de los CPP Beller et al. (2=
023)
en el artículo ´´ Es factible y de apoyo un programa de ejercicios pa=
ra
pacientes con cáncer pediátrico en cuidados paliativos’’ propone implementa=
r un
programa de ejercicios físicos los cuales inicien con una valoración global
para luego entrenar habilidades motoras, resistencia de fuerza, movilidad,
conciencia corporal, coordinación y flexibilidad; estos ejercicios deben ser
divertidos, tener un objetivo, y estar acorde al estado actual, a la edad y=
a
la necesidad del menor; dentro de los beneficios a nivel psicológico, socia=
l y
físico tenemos que mejora su estado anímico, disminuye su agotamiento,
permite una mayor movilidad y una mejor autosuficiencia.
Cuidados
Paliativos Psicológicos
Comas et al. (2021) en el
estudio ‘‘La experiencia psicológica de pacientes oncológicos pediátricos
frente a situaciones de riesgo vital’’ menciona el valor de identificar las
experiencias psicológicas por las cuales atraviesa el paciente a raíz de se=
r diagnosticado
con cáncer; el niño experimenta cambios en sus relaciones, estás se ven afe=
ctas
puesto que los pacientes se sienten
aislados de su grupo de pares por lo que buscan consuelo en redes sociales, además sienten que son
tratados de forma diferente, a más de ello, debido a su enfermedad se prese=
nta
múltiples limitaciones lo cual lleva al niño a que se aislé no solo de sus
amigos sino también de su familia; por otro lado los pensamientos sobre la
muerte se intensifican pero con la finalidad de proteger a su familia del d=
olor
emocional el niño tiende a no querer abordar el tema. Sus emociones también=
se
ven afectadas y gran parte de ellas se observan a través de gritos (Pravin =
et
al., 2019), llanto, expresión facial, el no querer hablar, el negarse a hac=
er
alguna actividad, conductas hostiles hacia los padres o el personal de salu=
d,
etc.
Upshaw et al. (2021) en
‘‘Consideraciones y prácticas de cuidados paliativos para adolescentes y
adultos jóvenes con cáncer’’ y Friebert et al. (2020) en ‘‘Brechas de
congruencia entre adolescentes con cáncer y sus familias con respecto a los
valores, objetivos y creencias sobre la atención al final de la vida’’
concuerdan y mencionan que los pacientes cuando deciden planificar la atenc=
ión
al final de la vida piensa en sus familiares eso los lleva a no detener su
terapia contra el cáncer o permitir tratamientos invasivos; la toma de
decisiones en el tratamiento también le resulta compleja porque el adolesce=
nte
aún no tiene un estado de madurez para poder decidir. Los adolescentes se
encuentran en desarrollo físico, psicológico, social y espiritual, este se =
ve
interrumpido por la enfermedad, por ejemplo, en esta etapa ellos buscan su
independencia, pero a consecuencia de su enfermedad no pueden hacerlo, adem=
ás
sus metas a nivel social, educativo, familiar cambian, esto tiene un impacto
notable a nivel emocional y conductual.
Los síntomas psicológicos
que se presentan en esta etapa final son: angustia, depresión, (Veldhuijzen et
al., 2015), irritabilidad, tristeza, aislamiento emocional, estrés, ansieda=
d,
preocupación, miedo a estar solo o a morir (Upshaw et al., 2021), dificultad
para expresar sus sentimientos, pérdida de independencia (Weaver et al., 20=
15),
cambios emocionales, y de comportamiento, trastornos del sueño (Eche et al.,
2020), miedo al dolor, culpa, ira (Van der Geest et al., 2017), llanto contenido, poco contacto visu=
al,
respuestas motoras como respiración agitada, movimientos evitativos y temor
(Gómez et al., 2018), todo esto se debe a procedimientos invasivos y al
deterioro de su enfermedad.
Pravin et al. (2019) en =
su
estudio de caso ´´El retrato de un niño moribundo’’ indica que un niño
oncológico presentó un dolor intenso que ningún fármaco podía controlar, los
médicos detectaron que el dolor no era del todo somático, el menor presenta=
ba
angustia psicológica por lo que recurrieron a interconsulta con un terapeuta
quien a través del arte logró disminuir la sintomatología dolorosa, debido =
al
estado de madurez del niño le resultó difícil separar lo físico de lo
emocional. Por ello es Weaver et al. (2015) quienes mencionan que son
necesarias las evaluaciones psicológicas que permitan valorar la carga de
síntomas y una intervención eficaz, esto permitirá mejores resultados
psicosociales.
Benni et al., (2022) en
‘‘Cuidados paliativos pediátricos en oncología: principios básicos’’ señala=
que
es importante el apoyo psicológico, este permitirá manejar las necesidades =
que
experimenta el niño, siendo esencial que el psicólogo intervenga durante una
comunicación crítica, que brinde un mejor apoyo al menor y a su familia. We=
aver
et al. (2015) en su trabajo investigativo ‘‘Cuidados paliativos como estánd=
ar
de atención en oncología pediátrica’’ señala que la participación del pacie=
nte
oncológico es fundamental en la toma de decisiones, esto da lugar a que se
sienta mejor y que disminuya su rumiación, de la misma manera es beneficioso
para un mejor ajuste psicosocial y una mayor resiliencia.
Comas et al., (2021), We=
aver
et al., (2015), y Friebert et al., (2020), mencionan que los adolescentes
necesitan una comunicación clara, honesta y una provisión de apoyo psicosoc=
ial
esto mejoraría el proceso de aceptación y adaptación a su diagnóstico. La t=
oma
de decisiones es crucial pues permite limitar las opciones de un tratamiento
inútil y contribuye para que la familia pueda comprender de mejor manera las
opciones y se basen en el deseo de sus hijos, por lo que la intervención
psicológica es necesaria. <=
/span>
El adolescente debido a =
su
condición médica piensa y siente que es una carga para sus familiares, por =
lo
que se requiere que trabaje en sus emociones y resuelva sus sentimientos es=
to
permite tomar decisiones con mayor claridad lo que contribuye a aliviar la
carga emocional personal y familiar; por otro lado, escuchar a los adolesce=
ntes
ayuda a los familiares en la toma de decisiones (Upshaw et al., 2021). El
estudio refleja que los adolescentes no son sumamente maduros para tomar
decisiones, pero necesitan respuestas honestas de sus médicos en lo referen=
te a
su estado de salud, pues le permite considerar diferentes aspectos como las
opciones de tratamiento, el estar cómodo físicamente, estar en paz
espiritualmente, expresar todos sus sentimientos a su familia, y tener un
sentido propio de valor (Friebert et al., 2020).
Rosenberg & Wolfe,
(2017) en su artículo ‘‘Acercándose a la tercera década de investigación en=
oncología
paliativa pediátrica: progreso histórico y direcciones futuras’’ indican qu=
e en
adolescentes el apoyo psicosocial, los procesos de afrontamiento, las
habilidades de comunicación, la resolución de problemas, la reformulación
positiva, el manejo de estrés son recursos que benefician para sobrellevar =
la
enfermedad, por ello abordar estos aspectos es primordial.
Gómez et al. (2018) en el
estudio ‘‘Intervención cognitivo conductual en cuidados paliativos pediátri=
cos
un caso clínico’’ menciona que la Terapia Cognitivo Conductual (TCC) ha
demostrado ser altamente eficaz y que las técnicas como: entrevista conductual, escritura =
de
cartas, juego de roles, psicoeducación, dibujo, distracción instrumental,
identificación de pensamientos, entrenamiento en habilidad de comunicación
asertiva y sociales, técnicas de relajación, intervención en crisis, modela=
do,
técnica de solución de problemas; ayuda a que el niño experimente cambios
clínicos significativos, contribuye a que mejore sus relaciones sociales,
disminuya el dolor, desarrolle capacidades para llevar a cabo tratamientos
necesarios, reduzca síntomas ansiosos, a más de ello a través de este proce=
so,
modifica la evitación ansiosa y logra verbalizaciones adaptativas. <=
/span>
Por otro lado Rodríguez et al., (2022) plantea en
‘‘La relevancia de la musicoterapia en
pacientes pediátricos y adolescentes con cáncer: una revisión de alcance’’ =
que
modelos teóricos con orientaciones conductuales, psicoanalíticas, humanísti=
cas empleados
a través de la musicoterapia también han beneficiado al paciente oncológico,
esta se puede usar de una forma activa como: cantar, tocar instrumentos e
improvisar y de forma receptiva en la que los pacientes graba=
ban o
escuchaban música en vivo de manera individual o grupal, la sesión involucra
entre 15 a 90 minutos, y se utiliza recursos como videos musicales
terapéuticos, técnicas de creación, de compresión de canciones, de producci=
ón,
de improvisación, bailar, escuchar música y elaborar instrumentos.
La musicoterapia atenúa los síntomas psicosocial=
es,
promueve la unión familiar, regulariza sus sentimientos, ayuda a expresar s=
us
emociones, alivia el dolor, promueve el bienestar, contribuye en un nivel
social, pues mejora las relaciones interpersonales, desarrolla la capacidad=
de
autorregulación, permite identificar fortalezas, y desarrollar habilidades =
de
afrontamiento, disminuye la frecuencia cardiaca y respiratoria, fomenta la
resiliencia, la autoestima, la expresión emocional y además promueve la cre=
atividad
lúdica, el autocuidado y la cohesión familiar (Rodríguez et al., 2022). En =
los
adolescentes las intervenciones con musicoterapia tienen como finalidad el
desarrollar factores protectores de afrontamiento, integración social, apoyo
familiar y búsqueda de sentido (Rosenberg & Wolfe, 2017).
El ap=
orte
de Liu et al. (2023) indica que
hay otras intervenciones que benefician a los pacientes como: la terapia
narrativa que tiene como objeto separar al paciente del problema y
reinterpretar sus historias para reconocer valores positivos tras su
enfermedad, las técnicas que se puede emplear son: externalización y
deconstrucción, estas ayudan a que el niño exprese emociones, sentimientos,
preocupaciones, miedos, pérdidas relacionadas con su patología, la técnica =
de
restauración permite que el paciente visualice aspectos positivos de su enf=
ermedad.
Otras terapias como artes creativas permiten que el niño a través de la
creación artística se exprese, pudiendo recurrir a recursos como un diario =
o a
la poesía. En cambio, para que el niño se centre en el presente, disminuya =
sus
pensamientos, desarrolle fortalezas internas, y supere experiencias se puede
recurrir a técnicas de meditación centrada en el significado o intervencion=
es
basadas en la intervención plena.
Cuidados
paliativos sociales
La
condición social también se ve afectada, los costos en el tratamiento, los
recursos, el aislamiento social, la carga financiera etc., son factores que
influyen en la calidad de vida al niño durante sus últimos días (Upshaw et =
al.,
2021). Por ello Jones et al. (2018) en su estudio ‘‘Estándares psicosociale=
s de
atención para niños con cáncer y sus familias: una encuesta nacional de
trabajadores sociales de oncología pediátrica’’ plantea que los niños y
familiares presentan dificultades, por lo que se requiere de la intervenció=
n de
los trabajadores sociales desde el diagnóstico, en el transcurso de la
enfermedad y en la fase terminal; menciona la importancia de evaluar las
necesidades psicosociales de el niño y la familia, para lo cual los
profesionales pueden recurrir a herramientas como la Evaluación Psicosocial
(PAT) o el Termómetro de Angustia de la Red Nacional Integral del Cáncer.&n=
bsp;
Debido
a las necesidades Podda et al. (2021) en ‘‘Cuidados paliativos pediátricos
personalizados: integración de las prioridades de cuidados oncológicos y
paliativos’’ indican que el trabajo social juega un rol importante ya que p=
uede
coordinar la atención y el acceso a los servicios de atención del niño
oncológico. Además, puede apoyar para las transiciones de atención,
domiciliaria, en el hospital, en un hospicio o ambulatorio; también puede
gestionar las fechas para los próximos exámenes u hospitalizaciones del
paciente (Rosenberg & Wolfe, 2017), (Benni =
et
al.,2022), (Weaver et al., 2015).
El
apoyo financiero es esencial, la familia debido a la enfermedad de su hijo
presenta gastos en alojamiento, alimentación, transporte, medicamentos etc.=
, y
en algunos casos disminución de sus ingresos por el tiempo que deben pasar =
en
el proceso de tratamiento, esto lleva a no disponer de recursos generando u=
na
importante afectación en el transcurso de la enfermedad, por ello se requie=
re
una evaluación constante del profesional de área social para gestionar dicho
apoyo (Pravin et al., 2019), (Jones et al., 2018).
Benni=
et al. (2022) menciona que es necesario =
que el
niño oncológico se relacione con sus compañeros, asista a la escuela u otras
actividades en la medida de sus posibilidades. Jones et al., (2018) concuer=
dan
e indican que el niño que realice actividades sociales como campamentos,
eventos en las salas de juego del hospital y demás programas en los cuales =
los
hermanos o la familia interactúe le beneficiarán emocionalmente.
Los
servicios del duelo como el funeral también son importantes, permitirá que =
la
familia no se sienta sola o abandonada; las llamadas telefónicas, los corre=
os
electrónicos, los grupos de apoyo, de retiros, o de conmemoración también
beneficia a la familia. (Podda et al., 2021). Para los padres y familiares el equipo de CPP se convierte en una red=
de
apoyo, es por ello por lo que cuando el niño fallece existe una necesidad de
mantener esa conexión, por lo que los trabadores sociales mediante un
seguimiento podrán identificar necesidades y organizar grupos de duelo con =
la
finalidad de que se sientan apoyados. En el estudio se menciona que los
trabajadores sociales también apoyan a nivel familia, a través del asesoram=
iento
y la psicoeducación profesional, brindan información sobre la enfermedad del
menor y su tratamiento, además esta modalidad en los grupos de apoyo educat=
ivo es
fundamental orientan a los padres sobre la necesidad de que los niños
interactúen con sus pares lo cual beneficia en la disminución de la
sintomatología (Jones et al., 2018).
Con
la finalidad de que el niño oncológico reciba la atención por parte del equ=
ipo
multidisciplinario, trabajo social pueden generar debates y toma de decisio=
nes para
que brinden atención desde un inicio para previniendo afecciones o
complicaciones en las diferentes áreas; además pueden también incentivar al
equipo para que se comuniquen de forma honesta y clara con la familia sobre=
el
estado del menor y el apoyo que requiere, esto permitirá que tomen decision=
es
de mejor manera. Además, puede coordinar o apoyar al equipo multidisciplina=
rio
en la búsqueda de soluciones o intervenciones que beneficien al paciente (J=
ones
et al., 2018).
Cuidados
paliativos espirituales
El paciente y la familia muchas veces experiment=
an
sentimiento de culpa, arrepentimiento, enojo con Dios, etc. (Rosenberg &
Wolfe, 2017).
Durante esta etapa el paciente infantojuvenil ex=
perimenta
cambios a nivel espiritual, sobre todo el adolescente cuestiona el sentido =
de
la vida, analiza sus errores del pasado, relaciones tempranas, atraviesa una
crisis existencial; en el caso de los niños, los padres observan una sabidu=
ría
que no concuerda con su edad (Rosenberg & Wolfe, 2017), (Comas et al.,
2021).
Liu et al. (2023) en su artículo ‘‘Efectividad de las intervenciones
espirituales sobre los resultados psicológicos y la calidad de vida entre
pacientes pediátricos con cáncer: un protocolo de estudio para una revisión
sistémica’’ menciona que ante este padecimiento los niños tienden a pensar
sobre el cáncer, su existencia y propósito de vida, por lo que es visible q=
ue
la espiritualidad juega un papel importante.
Por ello Robert et al.
(2019) en ‘‘Evaluación espiritual y ofrecimientos de cuidado espiritual como
estándar de atención en oncología pediátrica’’ señala la necesidad de un lí=
der
espiritual con la finalidad de que brinde apoyo psicosocial; los pacientes =
y la
familia pueden crear una conexión a través de la fe. Además, menciona la
necesidad de evaluar las creencias, valores y prácticas espirituales con
respecto a la enfermedad y los tratamientos, esto puede permitir que median=
te
un proceso de espiritualidad el paciente desarrolle nuevos valores y
prioridades de vida, lo cual ha demostrado ser positivo porque desarrolla
capacidades de afrontamiento. La espiritualidad en la toma de decisiones, e=
n la
enfermedad y en el dolor es importante, por ello se requiere evaluaciones, =
pues
estar en paz contribuye a satisfacer necesidades culturales (Friebert et al=
.,
2020).
Existen pocos estudios q=
ue
mencionan los recursos espirituales ya que en esta área no se cree necesari=
a la
atención, sin embargo, los familiares y personal de salud consideran que
estrategias de afrontamiento espiritual como la religión y la filosofía de =
vida
entre otras influyen notablemente en la toma de decisiones en la etapa final
del niño y adolescente oncológico (Rosenberg & Wolfe, 2017). Trabajar e=
n el
área espiritual ayuda a que el paciente mantenga una fortaleza que le permi=
te
enfrentar tratamientos, encontrar un sentido a la vida, enfocarse en aspect=
os
positivos, mantener la esperanza, la fe, el propósito de vida, el crecimien=
to
postraumático, recurrir a la oración con mayor frecuencia considerándola co=
mo
fuente de fortaleza ante estos momentos (Comas et al., 2021), (Benini et al,
2022).
Para la familia y el niñ=
o la
espiritualidad puede ser un aspecto transcendental en la vida, usan adornos
religiosos como por ejemplo una tela amarilla que la colocan en el niño como
símbolo de protección y bienestar (Pravin et al., 2019). Liu et al. (2023)
señala que la psicoterapia orientada espiritualmente emplea técnicas de
asesoramiento las cuales permiten que el niño y el adolescente piensen en la
autotrascendencia, en extender sus límites para así obtener una sensación de
paz. Además, mencionan que desde la espiritualidad la mediación centrada en=
el
significado y las intervenciones basadas en la atención plena enfocada en
brindar un bienestar espiritual conveniente para la condición de la etapa
terminal.
Apoyo a la familia
Rosenberg & Wolfe. (2017) mencionan que la salud física, mental y
social de los padres del niño oncológico se encuentra en riesgo; algunos
aspectos como resultados desfavorables al tratamiento de su hijo, terapias
intensas, estancia hospitalaria continua,
ansiedad del niño, el pensar que el personal de salud no responde a =
las
necesidades de su hijo, la enfermedad como tal, conlleva a que los padres
experimentan ansiedad, estrés, culpa, depresión, duelo complicado, angustia
psicológica, arrepentimiento, presión psicológica (Podda et al., 2021),
preocupación por el estado del niño (Pravin et al., 2019), ajuste psicosoci=
al
complejo, tristeza, miedo, soledad, estrés postraumático (Upshaw et al., 20=
21),
inclusive llegan a descuidar a sus otros hijos, a más de ello a nivel labor=
al
también se ven afectados porque su mayor parte de tiempo lo destinan para e=
star
con su hijo en el hospital lo cual conlleva conflictos laborales y pérdida =
del
trabajo y por ende su situación económica se vuelve precaria. Benni et al. (2022) menciona la importancia de prepar=
ar a
los padres, emocionalmente para que las decisiones necesarias sean tomadas
fuera de un periodo de crisis.
Los hermanos también se =
ven
afectados, muchos de ellos presentan angustia continua, ansiedad, depresión,
consumo de sustancias, cambios en su personalidad, en su comportamiento,
conflictos intrafamiliares, deterioro en su perspectiva de vida y en sus ac=
tividades;
la enfermedad del familiar influye en su escolaridad y genera aislamiento
(Rosenberg & Wolfe, 2017).
Friebert et al. (2020)
señala el valor de la comunicación honesta entre la familia y el médico, es=
to
permite considerar las preferencias que tenga el paciente oncológico;
considerando que las decisiones que se tomen juegan un papel importante en =
el
proceso de aceptación y duelo, evitando así que el mismo sea patológico.
Chong & Khaildm, (2014) en
‘‘Cuidados paliativos pediátricos en Malasia: encuesta de base de conocimie=
ntos
y barreras para la derivación’’ y Veldhuijzen et al. (2015) en ‘‘Cuidados
Paliativos y al final de la vida para niños con glioma pontino intrínseco
difuso’’ concuerdan y enfatizan e=
n que
los padres pueden presentar dificultades durante el duelo este se puede
prologar y complicar por lo que se requiere atención anticipada o durante e=
l duelo
como un estándar de atención psicosocial, pues la muerte tiene un gran impa=
cto
en la familia, la mayoría de padres sienten haber fracasado.
Para los padres y famili=
ares
intervenciones basadas en el desarrollo de habilidades para la resolución de
problemas contribuyó a mejorar el estado de ánimo y disminuir la ansiedad y
depresión (Rosenberg & Wolfe, 2017). También se observó los beneficios =
de
la musicoterapia pues mejoro su estado de ánimo y genero su desconexión del
padecimiento de los hijos (Rodríguez et al., 2022).
Finalmente Cheng et al.
(2019) en el artículo ‘‘Inicio de cuidados paliativos en pacientes oncológi=
cos
pediátricos: una revisión sistemática’’ menciona algunos de los obstáculos =
que
se presentan para que el niño oncológico y su familia acceda a CPP; señala =
la
importancia de que los pacientes inicien los CPP desde su diagnóstico, sin
embargo los estudios revisados enfatizan que los CPP no ocurren hasta el fi=
nal
de la vida del niño y eso conllevaba a mayores afectaciones psicológicas pu=
es
se evidencia una tasa más alta de duelos complicados, patológicos, trastorno
por estrés postraumático, depresión y trastornos de ansiedad asociados a la
falta de preparación e intervención psicoterapéutica, social y espiritual. =
Conclusiones
·&nb=
sp;
Las necesidades que presenta el paciente pediátrico
oncológico en etapa terminal se han identificado, pero la atención en Cuida=
dos
Paliativos Pediátricos aún sigue siendo escaza a pesar del desarrollo exist=
ente
en los distintos sistemas de salud. Los profesionales se limitan en el trab=
ajo
de manera conjunta y pocas veces consideran las verdaderas necesidades de e=
sta
población. Las investigaciones analizadas se centran en la atención médica =
que
reciben estos pacientes, y en un menor porcentaje en la atención psicológic=
a,
social o espiritual, los pacientes son derivados al área psicológica cuando=
la
muerte del niño es inminente. La mayor parte de las investigaciones indican=
la
necesidad de un abordaje psicológico, pero no se evidencia el desarrollo de=
tal
intervención. Otro de los obstáculos para que los pacientes accedan a una
atención multidisciplinaria es la escasez de personal especializado,
observándose que la atención psicológica muchas veces es abordada por
profesionales de otras áreas de la salud como médicos, enfermeras, etc.,
situación parecida se observa en al área social y espiritual.
·&nb=
sp;
En el área psicológica en las investigaciones se
reconoce que se realizan abordajes psicoterapéuticos desde el corriente
cognitivo conductual y que técnicas como: entrevista conductual, observación
clínica, toma de decisiones, identificación de creencias, psicoeducación,
solución de problemas, intervención en crisis, modelo entre otras, contribu=
yen
a mejorar la sintomatología que presenta el niño oncológico. Además, existen
modelos con orientaciones conductuales, psicoanalíticas y humanísticas que a
través de la musicoterapia contribuye al bienestar del paciente. Así también
las terapias de tercera generación como la Terapia Cognitiva Basada en la
Atención plena o el Mindfulness también han tenido un impacto positivo por =
los
beneficios que brindan a esta población. Debido a la condición la afectació=
n no
es solo para el paciente si no para la familia por ello los investigadores
resaltan que el apoyo emocional a los padres, hermanos, cuidadores u otros
familiares durante el duelo es indispensable.
·&nb=
sp;
En el área social los autores indican que coordinar
redes de apoyo médico, hospitalizaciones, exámenes, soporte financiero,
trasladado del niño oncológico es significativo para los familiares debido =
a la
situación que a traviesan. Por otro parte ayudar el niño oncológico a mante=
ner
sus relaciones con sus compañeros y asistir a la escuela también contribuye=
a
una calidad de vida. Inclusive coordinan el sepelio beneficia a que la fami=
lia
no se sienta sola. Además, esta área al realizar un seguimiento continuo pu=
ede
generar una conexión con otros padres quien se encuentra también en duelo o
conectarse con otras redes de apoyo. =
·&nb=
sp;
Y por último en el área espiritual varios autores
concuerdan que la oración, la fe son recursos de fortaleza para afrontar es=
ta
situación, así también los estudios señalan que no necesariamente la
espiritualidad está ligada a la religión si no pueden enfocarse en un ser
supremo que les brinde paz; los autores citan algunas de las intervenciones=
en
esta área: evaluaciones espirituales, apoyo a través de la fe y la esperanz=
a,
la búsqueda de sentido, el crecimiento postraumático, el propósito de vida,=
la
meditación centrada en el significado y la atención plena enfocadas en la
autotrascendencia y el bienestar.
·&nb=
sp;
Diversas publicaciones afirman que esta población =
no
accede a Cuidados Paliativos debido a que el personal sanitario no informa
sobre los CPP y los servicios que brinda y cómo podría contribuir a una cal=
idad
de vida antes de la muerte, por ello se necesita sumar esfuerzos para que e=
stos
pacientes accedan a una intervención temprana con la finalidad de disminuir
sintomatología y aliviar el dolor tanto para la familia como para el niño. =
Referencias Bibliográficas
Beller, R., <=
span
class=3DSpellE>Gauß, G., Reinhardt, D., & G=
ötte,
M. (2023). Is an Exercise
Program for Pediatric Cancer Patients in Palliative Care Feasible and
Supportive? A Case Series. Children, 10 (2), 318. https://doi.o=
rg/10.3390/children10020318
Benini, F., Avagnina, =
I.,
Giacomelli, L., Papa, S., Mercante, A., & Perilong=
o,
G. (2022). Pediatric Palliative Care in Oncology: Basic Principles. Revista Cancers, 14(8), 1972. https://doi.o=
rg/10.3390/cancers14081972
Beretta, S., Polastri, D., Clerici, A.,
Casanova, M., Cefalo, G., Ferrari, A., Luksch, R., Massimino, M.,
Meazza, C., Podda, G., Spreafico, F., Terenziani, M., & Bellani, F.
(2010). End of life in children with cancer: experience at the pediatric
oncology department of the istituto nazionale tumori in Milan=
. Pediatric
blood & cancer, 54(1),
88–91. https://doi.org/10.1002/pbc.22284
Cheng, B., Rost, M., De Clercq, E., Arnold, L., El=
ger,
B., & Wangmo, T. (2019). Palliative care initiation in pediatric
oncology patients: A systematic review.
Cancer Medicine, 8(1), 3-12. https://doi.o=
rg/10.1002/cam4.1907
Chong, L., & Khalid, F. (2014). Pediatric
palliative care in Malaysia: Survey of knowledge base and barriers to refer=
ral.
Progress in Palliative Care, 22(4), 195-200. https://doi.org/10.1179/1743291X13Y.0000000074
Comas, E., Ortega, D., & Busquets, E. (2021). =
The
psychological experience of pediatric oncology patients facing life-threate=
ning
situations: A systematic review with narrative synthesis. Palliative and
Supportive Care, 19(6), 733-743. https://doi.org/10.1017/S1478951521000031
Cuartas,
P., Charry, L., Ospina, P., & Carreño, S. (2019). Spiritual care: A look
from the perspective of the model of symptom management and palliative care=
. Revista <=
i>Colombiana
de Enfermería, 18(1), e005. https://doi.org/10.18270/rce.v18i=
1.2341 <=
/span>
Eche, I., Ech=
e,
I., & Aronowitz, T. (2020). An Integrative Review of Factors Associ=
ated
with Symptom Burden at the End of Life in Children with Cancer. Journal of Pediatric Oncology/Nursing=
, 37(4), 284-295.=
https://doi.o=
rg/10.1177/1043454220909805
Friebert, S., Grossoehme,
D., Baker, J., Needle, J., Thompkins, J., Cheng, Y., Wang, J., & Lyon, =
M.
(2020). Congruence Gaps Between Adolescents with Cancer and Their Families
Regarding Values, Goals, and Beliefs About End-of-Life Care. =
JAMA Network
Open, 3(5), e20542=
4. https://doi.org/10.1001/jamanetworkopen.2020.5424<=
/span>
Gómez, A.,
Becerra, A., Tron, R., & Hernández, P. (2018). Intervención
cognitivo-conductual en cuidados paliativos pediátricos: un caso clínico. Revista Psicooncología, 15(2), 38=
5-398.
http://dx.doi.org/10.5209/PSIC.61444=
Hernández, M.,
Lorenzo, R., Cata del Palacio, E., López, A., Martino, R., Madero, L., &
Pérez, A. (2009). Hablar de la muerte al final de la vida: el niño con cánc=
er
en fase terminal. Revista Anales de Pediatría, 71(5), 419-426. https://doi.o=
rg/10.1016/j.anpedi.2009.08.003
Jones, B., Currin, J., Pelletier, W., Sardi=
,
V., Brown, P., & Wiener, L. (2018). Psychosocial standards =
of
care for children with cancer and their families: A national survey of
pediatric oncology social workers. Social work in health care, 57(4), 221–249. https:=
//doi.org/10.1080/00981389.2018.1441212
Kazak,
A., & Noll, R. (2015). The integration of psychology in pediatric oncol=
ogy
research and practice: collaboration to improve care and outcomes for child=
ren
and families. American Psychologist=
,
70 (2), 146-158. https://psycnet.apa.org/doi/10.1037/a0035695
Liu, Q., Ho, K., Lam, K., Ho, J., Lam, W., Ma, P., Abu-Odah, H., Bel=
ay,
G., Ling, D., Ching, S., & Wong, F. (2023). Effectiveness of spiritual
interventions on psychological outcomes and quality of life among pediatric
patients with cancer: a study protocol for a systematic review. BMJ Open=
, 13(3), e070810. https://doi.o=
rg/10.1136/bmjopen-2022-070810
Organización
Mundial de la Salud [OMS]. (2021, 13 de diciembre). El Cáncer Infantil. https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detai=
l/cancer-in-children
Organización
Panamericana de la Salud [OPS]. (2020, 20 de agosto). Cuidados Paliativos. =
https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detai=
l/palliative-care
Podda, M., Schiavello, E., Visconti, G., Clerici, =
C., Armiraglio, M., Casiraghi, G., A=
mbroset,
S., Grossi, A., Rizzi, B., Lonati, G., &
Massimino, M. (2021). Customised pediatric pall=
iative
care: Integrating oncological and palliative care priorities. Acta Paediatrica, 110(2), 682-688. https://doi.o=
rg/10.1111/apa.15415
Pravin, R., <=
span
class=3DSpellE>Enrica, T., & Moy, T. (2019). The portrait of a dying child. Indian Journal of Palliative Care,
25(1), 156-160.
Rober=
t,
R., Stavinoha, P., Jones, B., Robinson, J., Larson, K., Hicklen, R., Smith,=
B.,
Perko, K., Koch, K., Findley, S., &Weaver, M. (2019). Spiritual assessm=
ent
and spiritual care offerings as a standard of care in pediatric oncology: A
recommendation informed by a systematic review of the literature. Pediatric B=
lood
Cancer, 66(9), e27764. https://doi.org/10.1002/pbc.27764<=
/span>
Rodríguez, C.,
Noreña, A., Chafer, T., Lorenzo, A., González de
Dios, J., & Solano, C. (2022). The relevance of music therapy in pediatric
and adolescent cancer patients: a scoping review. Global Health Action, 15(1), 2116774.
https://doi.org/10.1080/16549716.2022.2116774
Rosenberg, A. & Wolfe, J. (2017). Approaching =
the
third decade of pediatric palliative oncology investigation: historical
progress and future directions. The=
Lancet Child & Adolescent Health,
1(1), 56–67. https://doi.org/10.1016/S2352-4642(17)30014-7
Salins, N., Hughes, S., & Preston, N. (2022).
Palliative Care in Pediatric Oncology: An Update. Current oncology reports, 24(2),
175–186. https://doi.org/10.1007/s11912-021-0117=
0-3
Snaman,
J., McCarthy, S., Wiener, L., & Wolfe, J. (2020). Pediatric Palliative =
Care
in Oncology. Journal of clinical oncology, 38(9), 954–962. https://doi.org/10.1200/JCO.18.02=
331
Umarani, J. (2016). Case reflections on care of a
child with palliative care needs. Manipal Journal of Nursing and Health
Sciences, 2(2), 75-77=
. https://impressions.manipal.edu/mjnhs/v=
ol2/iss2/20?utm_source=3Dimpressions.manipal.edu%2Fmjnhs%2Fvol2%2Fiss2%2F20=
&utm_medium=3DPDF&utm_campaign=3DPDFCoverPages
Upshaw, N., Roche, A., Gleditsch, K., Connelly, E.,
Wasilewski, k., & Brock, K. (2021). Palliative care considerations and
practices for adolescents and young adults with cancer. Pediatric Blood and Cancer, 68(1), e28781.
https://doi.org/10.1002/pbc.28781 =
Van der Geest, I., Bindels,
P., Pluijm, S., Michiels, E., van der Heide, A.,
Pieters, R., Darlington, A., & van de Heuvel, M. (2017). Home-Based
Palliative Care for Children with Incurable Cancer: Long- term Perspectives=
of
and Impact on General Practitioners. Journal
of Pain and Symptom Management, 53 (3), 578-587. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2=
016.09.012
Veldhuijzen, S., van Meerwijk=
,
C., Jansen, M., Twisk, J., Anderson, A., Coombe=
s, L.,
Breen, M., Hargrave, O., Hemsley, J., Craig, F., Cruz, O., Kaspers, J., van=
Vuurden, D., & Hargrave, D. (2015). Palliative and
end-of-life care for children with diffuse intrinsic pontine glioma: results
from a London cohort study and international survey. Neuro Oncology,
18(4), 582-588. https://doi.org/10.1093/neuonc/nov250
Weaver, M., Heinze, K., Kelly, P., Wiener, L., Cas=
ey,
R., Bell, C., Wolfe, J., Garee, A., Watson, A., & Hinds, P. (2015).
Palliative Care as a Standard of Care in Pediatric Oncology. =
Pediatric Blood & Cancer, 62(5),
S829–S833. https://doi.org/10.1002/pbc.25695 =
Conflicto de intereses
Los autor=
es
declaran que no existe conflicto de intereses en relación con el artículo
presentado.
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